Zukunftsmedizin

Datenmedizin

Können unsere Daten dabei helfen unser Leben zu verbessern und Krankheiten frühzeitig zu erkennen und zu heilen? Dieser Frage gehen wir in dieser Rubrik auf den Grund.

Der Patient und die Daten-Seen

Personalisierte Daten eröffnen neue Behandlungsmethoden, aber die Daten dürfen nicht wahllos gesammelt werden.

Daten sind das Gold des digitalen Zeitalters – und auch der Medizin wird das Sammeln und Auswerten von Daten völlig neue Möglichkeiten eröffnen. „Mehr noch: Die Medizin verfügt in Zukunft nicht nur über die personalisierten Daten eines einzelnen Patienten. Vielmehr entsteht die Möglichkeit, die Gesundheitsdaten einer Vielzahl von Patienten zusammenzuführen und auszuwerten. Damit kann ein Bild von dem Gesundheitszustand ganzer Bevölkerungsgruppen entstehen“, prognostiziert Klaus Brisch. „Die Chancen sind enorm. Auf diese Weise lassen sich in der Zukunft Krankheitsbilder genauer identifizieren und Therapien können viel gezielter als bislang entwickelt werden.“ Der Kölner Fachanwalt für Informationstechnologierecht der internationalen Wirtschaftskanzlei DWF dämpft jedoch die Erwartungen, kennt er doch die zahlreichen rechtlichen und strukturellen Fallstricke auf dem Weg zu einer digitalisierten Medizin.
„Ärzte, Krankenhäuser, Labore und Krankenkassen dürfen nicht wahllos Daten sammeln. Sie müssen vielmehr sehr präzise darlegen, wofür sie die Daten benötigen“, stellt Brisch klar. Und ohne den Patienten geht ohnehin nichts: „Die datenschutzrechtliche Einwilligung des Patienten muss ausdrücklich und schriftlich erfolgen! Der Zweck der Nutzung der Daten muss präzise und verständlich formuliert sein.“
Klaus Brisch verweist daher darauf, dass der Patient weiterhin die zentrale Rolle bei der Datennutzung spielen muss. „Er hat außerdem einen Anspruch darauf, dass er seine Daten in maschinenlesbarer Form vom Arzt oder Krankenhaus erhält – etwa um damit zu anderen Ärzten gehen zu können.“ Brisch ist daher sicher: Patienten werden dann öfter mal den Arzt wechseln.
Ein weiterer Vorteil: Der Patient erhält selbst einen transparenten Überblick über seine Daten, die aus verschiedenen Quellen kommen (Arzt, Labor, Krankenhaus) und in der Zukunft auch auf einer Plattform zusammenlaufen können. Der Rechtsexperte spricht von „Data-Lakes“ (zu Deutsch: Daten-Seen), die entstehen werden: „Gefüllt werden sie mit vielen Tropfen von Patientendaten, für deren Auswertung es in Zukunft neue Analysetools geben wird.“ Gleichzeitig ist er überzeugt, dass es viele verschiedene Daten-Seen geben wird: „Es ist nicht sinnvoll, dass es für alle Patienten in Deutschland nur einen zentral gesteuerten Daten-See gibt.“
Er hält das auch für gefährlich, denn auch hier geht es abermals um den Schutz der Daten. „Die Frage ist natürlich, wer Zugriff auf diese Daten hat und ob überhaupt jeder alle Daten einsehen darf. Darf zum Beispiel ein Herzspezialist, der für einen Eingriff auf Patientendaten zugreifen möchte, alle Daten abrufen – oder ist sein Zugriffsrecht ausschließlich auf die Daten beschränkt, die für die Operation erforderlich sind?“ Realistischer ist aus Sicht des Branchenkenners, dass einzelne Krankenhäuser Patientenportale entwickeln, auf die Patienten und Ärzte Zugriff haben und an die dann auch die zuarbeitenden Labore und externen Mediziner angeschlossen sind.
Auch die Online-Sprechstunde hat viele Vorteile, weil sie Patient und Arzt elektronisch zusammenführt. Aber auch hier verbergen sich rechtliche Fallstricke, berichtet er: „Wenn etwa das Gespräch aufgezeichnet wird, dann müssen diese Daten abgesichert sein. Findet die Sicherung zudem noch in einer Cloud statt, stellt sich spätestens hier die Frage, wie es dabei um die Sicherheit bestellt ist.“ Gerade bei diesem Thema macht der Fachanwalt, ein Kenner der Tücken von Computersystemen, eines klar: „Die Sicherung der Daten ist eines der zentralen Bestandteile der Digitalisierung. Der Schutz der Daten und die damit verbundene Komplexität werden in der Branche oft unterschätzt. Woher weiß denn heute ein Krankenhaus, ob die Daten nicht schon von Hackern gestohlen wurden? Viele Datendiebstähle werden gar nicht bemerkt. Es darf nicht vergessen werden, dass es sich um besondere personenbezogene Daten handelt, weil Gesundheitsdaten international einen erheblichen Wert darstellen.“
Die international tätige Kanzlei hat sich deshalb darauf spezialisiert, auch Unternehmen der Gesundheitswirtschaft bei der Umsetzung neuer Strategien und Technologien zu begleiten – und diese dann auch mit dem Datenschutzrecht in Einklang zu bringen. „Leider ist es so, dass viele Ansätze, die medizinisch sinnvoll sind, heute an rechtliche Grenzen stoßen. Hier kommen wir in Zukunft nur weiter, wenn die Branche politische Initiativen ergreift, damit Gesetze entsprechend angepasst werden und medizinische Innovation nicht an Regulation zu Lasten des Patienten scheitert.“
Ein weiteres Ärgernis ist außerdem der hohe Dokumentationsaufwand, den der Datenschutz aktuell erfordert. Klaus Brisch hält diesen Aufwand für übertrieben und plädiert dafür, die Dokumentationspflicht auf notwendige Kernbereiche zu beschränken. Generell ist der Rechtsexperte zwar skeptisch, dass sich die Digitalisierung im Gesundheitswesen vollumfänglich durchsetzt, aber er verweist auf die Chancen: „Digitale Technologien werden den Arzt bei der Analyse unterstützen und seinen Verwaltungsaufwand reduzieren: Es wird geschätzt, dass ein Arzt heutzutage rund 50 Prozent seiner Tätigkeiten allein mit Verwaltung verbringt.“
Der Vorteil liegt auf der Hand: Der Arzt könnte mehr Zeit für seine Patienten verwenden. Klaus Brisch erwartet daher, dass sich das Bild des Mediziners verändern wird: „In Zukunft wird der Arzt weniger ein Behandelnder, sondern eher ein Coach für den Patienten sein.“

José Macias

Experte

Klaus M. Brisch

DWF Germany Rechtsanwaltsgesellschaft

„Der Arzt wird in Zukunft eher ein Coach für den Patienten sein“




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